Harvinaissairaiden lasten kuntoutuksen tutkimus (Harla)

Harla-tutkimus tuottaa tietoa monimenetelmällisesti lasten, sisarusten, vanhempien ja ammattilaisten näkökulmista sekä kirjallisuuskatsaukseen perustuen.

Tutkimus toteutetaan yhteistyössä Kelan Harvinaissairaiden kuntoutuksen kehittämisprojektin kanssa, jossa kehitetään uutta sopeutumisvalmennusta perheille, joiden lapsella on harvinaissairaus, korvaten aiemmat diagnoosiryhmäkohtaiset kurssit.

Hankkeen toteutusaika 2026–2028.

Harvinaissairaiden lasten kuntoutus – webinaari

Avoin webinaari 12.11.2026 klo 14.30–16.00

Tilaisuus on tarkoitettu kaikille harvinaissairaiden lasten kuntoutuksesta kiinnostuneille perheille ja ammattilaisille. Ei ennakkoilmoittautumista.

Teams-linkki webinaariin 12.11. 14.30–16

Ohjelma

• Kelan uudet kurssit harvinaissairaille lapsille ja heidän perheilleen; Virpi Vaarala, Kelan kehittämishankkeen asiantuntija
• Perheiden näkökulma: Lapsen ja perheen tarpeet ja voimavarat arjessa kuntoutumisen lähtökohtana; Kati Saari, kehittämispäällikkö, Harvinaiset-verkosto sekä vanhemman puheenvuoro
• Harvinaissairaiden lasten kuntoutuksen tutkimus (Harla); Nea Vänskä, Krista Lehtonen ja Sari Helenius, Metropolia AMK
• Keskustelua

Lisätiedot

Harla-tutkimus: nea.vanska [at] metropolia.fi (nea[dot]vanska[at]metropolia[dot]fi)

Harvinaiset-verkosto: kati.saari [at] harvinaiset.fi (kati[dot]saari[at]harvinaiset[dot]fi)