Harvinaissairaiden lasten kuntoutuksen tutkimuksen (Harla) tavoitteena on selvittää Kelan järjestämän harvinaissairaiden lasten kurssimuotoisen kuntoutuksen toteutumista, toimivuutta, kehittämistarpeita ja kehittämisehdotuksia sekä tunnistaa kuntoutuksen ydinelementit.
Harla-tutkimus tuottaa tietoa monimenetelmällisesti lasten, sisarusten, vanhempien ja ammattilaisten näkökulmista sekä kirjallisuuskatsaukseen perustuen.
Tutkimus toteutetaan yhteistyössä Kelan Harvinaisairaiden kuntoutuksen kehittämisprojektin kanssa, jossa kehitetään uutta sopeutumisvalmennusta perheille, joiden lapsella on harvinaissairaus, korvaten aiemmat diagnoosiryhmäkohtaiset kurssit.
Hankkeen toteutusaika 2026–2028.
Lisätiedot
Nea Vänskä (PeopleFinder)
projektipäällikkö, vastaava tutkija
Salla Sipari (PeopleFinder)
tutkimus- ja kehittämisohjelmajohtaja
Rahoittaja
